- 第1節(jié) 第一章
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暑假里,一切和上學的日子都不同。洛肯又恢復(fù)他本來的樣子:一個很愛說的小男孩——至少在家的時候是這樣。而且他有時還有一種惡作劇的幽默。
8月的一天,大衛(wèi)正在樓下溜達,突然樓上廁所里傳來哭聲。他聽見洛肯在上面叫:“爸爸,快來啊!快來救我啊!洛肯在浪費手紙啦!爸爸爸爸,快來!”洛肯一邊叫,一邊把整卷的手紙扯下來,弄得滿地都是。你瞧瞧他有多淘氣!
洛肯在家和我們在一起時,他的選擇性緘默癥幾乎根本看不到痕跡,只是偶爾才會沉默下來。有天夜晚,在他4歲的時候,我醒過來發(fā)現(xiàn)他站在我們的床邊,這并不奇怪,因為他很少自己能睡整晚,他半夜常常悄悄跑過來溜到我們床上。我問他怎么了,他沒有回答。我以為他一定有什么事,于是就按照慣例問下去:
“你是不是太熱了?”我問,沒有回答。
“你是不是渴了?”沒有回答。
“冷嗎?害怕了?要不是做噩夢了?”沒有回答,他就站在那里,悶悶不樂地一言不發(fā),也不看我。
“你是不是頭疼?”最后我問。他唯一的回答就是眼睛稍微眨了一下。我給他一些退燒藥,他很樂意地吃了,然后我把他放回床上去,他看上去沒事了。第二天他又恢復(fù)了老樣子。
除了那一次以外,他從沒有在我們面前完全沉默不語,但我發(fā)現(xiàn)如果他身體欠佳,他會傾向于不說話。
那年夏天,因為我有一些飛行里程的積分,于是我們決定全家去度假。我的積分并不能去很遠的地方,不過沒關(guān)系,因為我們也不是特別喜歡去炎熱的地方曬太陽,我們只是想出去玩玩,可以充分享受一下。所以我們要選一個又有好風景又可以有很多玩;顒拥牡胤。盧克和洛肯都對第二次世界大戰(zhàn)感興趣,于是我們決定去根西島⑥。戰(zhàn)爭時那里曾被德國占領(lǐng),我想孩子們一定喜歡那個地方。
那5天時間里我們住在一個很迷人的旅館里,旅館靠著海灘。我們從旅館可以看到島上的城堡。我們在海灘上玩,去參觀展覽館,無論去哪里,都可以得到很多關(guān)于第二次世界大戰(zhàn)的資料,孩子們收獲滿滿。
有一天早上,我們正在旅館餐廳吃早飯,那天我們起得很早,所以餐廳里只有我們一家。洛肯在吃羊角面包,他給自己認真地圍上餐巾,然后鄭重宣布:“我是一只豪華小豬!蔽覀兌夹ζ饋,于是他不厭其煩地重復(fù)著,因為餐廳里只有我們,他很高興地四處亂竄,但當服務(wù)員一進來,他就立刻停止說話。
洛肯在根西島表現(xiàn)不錯,孩子們都很喜歡在城堡里假裝用劍打斗,我們?nèi)ッ恳粋瞭望臺參觀,在瞭望臺有望遠鏡,從那里向遠處望去,景色非常美麗。那里還有很多博物館,洛肯喜歡看里面擺的各式武器和其他東西。
有一天,我們參觀了德國人在地下建造的醫(yī)院,那所醫(yī)院花了三年建成,但只使用了三個月,是給在諾曼底戰(zhàn)役中受傷的德國士兵用的。這是島上最大的一座建筑物,高大的石頭走廊一直延伸幾英里遠。我感覺里面有些陰森森的,待了不一會兒我就想跑到上面來,但是洛肯很喜歡。那里有很大的槍,還有能給孩子們玩的望遠鏡。和平時一樣,在旁邊沒有人的時候洛肯就和我們說話,但只要有人走過來,他就立刻沉默,要是他非要說什么的話,他就小聲告訴我們。
那幾天天氣很好,陽光明媚,還有些小風。洛肯喜歡在沙灘上玩,還會在巖石縫里尋找小魚和其他海洋生物。那次的度假讓人心曠神怡,給我們一家人留下了美好的回憶。
在假期的最后,我們帶孩子們?nèi)チ舜笮l(wèi)在愛爾蘭的家,去參加他妹妹羅西的婚禮。婚禮在一所美麗的旅館舉行,靠近艾什佛得城堡,在梅歐和蓋威兩省的交界處,孩子們?nèi)コ潜ぬ诫U,玩得非常開心。在婚禮上,洛肯和我坐在后面,和其他人離得比較遠,我怕他會不耐煩出來攪局。但令我驚訝的是,他那天表現(xiàn)非常好,一直很安靜。除了有時候會沿著椅子跑來跑去,之后就又回來坐在那里,微笑著,只有當他爸爸起來發(fā)言的時候,他才發(fā)出一聲震驚四座的大喘氣。
大衛(wèi)的家族很大,每次我們?nèi)蹱柼m和他們相聚,都會見到很多親朋好友。洛肯從始至終和他們誰都不說話,但是對一個小孩子來講,這也沒什么特別令人感到奇怪的,人們以為他害羞,或者在這些場合比較沉默而已。這次來我們不像上次那樣對洛肯的病情一無所知了,我們告訴大家他患有選擇性緘默癥,大家也都知道他的表現(xiàn)是由于這個原因,所以都不為難他。我們的親人都對我們非常理解。
我告訴大衛(wèi)家族的人們,如果他們要問洛肯問題的話,最好把問題簡化,讓他可以直接點頭或者搖頭回答,大家都聽從了我的意見,和洛肯相處很好。這次盧克也成了一個好幫手,很保護他的弟弟。他經(jīng)常在別人提問的時候,跑過來替洛肯回答,雖然有些唐突,但是盧克已經(jīng)習慣了替弟弟回答問題,所以也是很自然的反應(yīng)。
比如有一次,大衛(wèi)的母親問:“你想在你的茶里面放什么嗎?”盧克就會說:“他喜歡吃烤豆子!币晃皇迨鍐柭蹇纤氩幌氲轿葑油饷嫒ヌ咦闱颍蹇峡粗R克請求幫助,于是盧克說他愿意去,洛肯很高興。盧克對弟弟一直很好,幫他解決了不少難題。作為回報,有時洛肯會抱抱哥哥,有時也會瞎打他幾下。從洛肯很小的時候起盧克就像個大哥哥一樣照顧他。他也給弟弟做了個好榜樣,因為洛肯可以看哥哥怎么做的,然后學他的樣子去做,盧克教他并耐心地給弟弟解釋。如果沒有盧克,我想洛肯會遭遇更多麻煩,包括在學校。
在2009年9月,經(jīng)過一個暑假愉快的休息,孩子們要開學了。暑假結(jié)束的時候,洛肯和我先去學校見新老師——梅羅老師。她帶我們參觀學校和教室,我們還錄了像,這樣洛肯回到家以后還可以再看看,我們想這樣也許會幫他盡快熟悉新環(huán)境。然后梅羅老師問洛肯喜歡什么,當然,洛肯沒有回答。我告訴老師他喜歡士兵和歷史,梅羅老師聽了就在一個角落放了一些士兵玩具讓洛肯玩,洛肯玩得很高興。
洛肯以前的幼兒園其實也是在這所學校里面,所以當孩子們到了上學年齡,實際上只是去了不同的教室而已。由于這個原因很多孩子家長都送孩子來這個幼兒園,這樣到了上學的時候環(huán)境就不會改變太多,孩子比較容易適應(yīng)。一旦孩子適應(yīng)了幼兒園,就會很容易適應(yīng)小學。
洛肯認識里面所有的老師和工作人員,有時候幼兒園小朋友和小學生坐在一起集合,對洛肯來說該是非常容易適應(yīng)的。
集體集合完了,大孩子們?nèi)チ硗獾慕淌遥⌒『⒕土粝聛。有幾個小學生是沒在這里上過幼兒園的,所以老師們就要對孩子們的分組稍微做些調(diào)整。對洛肯來說,他既熟悉幼兒園又熟悉小學的老師和老師助理們,所以我們希望這個小小的變動不會給他造成太大的影響。
即便如此,語言矯正專家們還是警告我們他也許會對此變動有退步的表現(xiàn),所以我們也在心理上做好了充分準備。在2008年10月的時候,我曾收到過一封信,上面提到開學后洛肯也許會退步一大塊的可能性。但同時信中也說他們不再準備給洛肯特殊對待,因為經(jīng)過一個實驗性的嘗試方案之后,我們并沒有嚴格按照方案去做,于是他們覺得沒有必要再跟進那個方案,他們這個決定令我很驚訝。收到語言矯正中心這封信后沒幾個月洛肯就開始上小學了。
我站在大廳里,看著信,有些目瞪口呆。信中說道:
洛肯進步很大,他愿意和其他人說話,和助理老師配合很好,幼兒園“打破障礙”的計劃很有效。我們也認真討論過,洛肯9月份上學后也許會有一些輕微反彈,但是他的母親和學校的老師們都竭盡所能,也有了心理準備,所以我們認為洛肯已不屬于治療范圍內(nèi)的病人。
已經(jīng)很長時間沒有這種情況發(fā)生了——就是所謂的確認治愈。我當然希望真是這樣。在暑假期間,洛肯上學前,語言矯正專家又給他進行了一次測試,我盡量爭取讓他繼續(xù)接受治療,但是她確認洛肯已經(jīng)取得了很大進步,又把他列為治愈者。在小學入學歡迎階段結(jié)束后,洛肯已經(jīng)兩次被認為治愈,他們給他進行了一些非口語發(fā)音的測試,覺得他們沒有看到自閉癥特征。
洛肯第一天去上學的時候,學校還給學生們安排一次特別見面。就是在所有孩子還都沒到齊之前,讓每一個孩子可以單獨先熟悉一下環(huán)境,這樣老師們可以把孩子們一個個安頓下來。我們給洛肯穿上他嶄新的校服——海軍套衫、白襯衣和領(lǐng)結(jié)還有灰褲子。洛肯很自豪,我們?nèi)W校前還給他照了相,因為他穿上校服非常可愛。然后我們一起向?qū)W校走去。
我們被安排在10點和老師見面。洛肯表現(xiàn)很乖,他真的很興奮也很激動,見到梅羅老師他就牽起她的手,微笑著回頭和我說再見。
但開學幾天后,梅羅老師給我打電話告訴我她發(fā)現(xiàn)洛肯在教室里玩他那些士兵玩具時顯得很沮喪。洛肯無法告訴老師他為什么會這樣,但他允許老師安慰他;氐郊液笪倚⌒囊硪淼靥岬竭@個問題,洛肯試圖回答我說,他沮喪的原因是沒人和他一起玩。這讓我感覺很糟糕,也很擔心,盡管這種事情在小孩子剛?cè)W校的時候很常見,而且不久以后,洛肯也有了很多朋友。
但開學對洛肯的影響之深還是超過了我們的想象。洛肯又開始什么都不說了。在開始幾周,我們告訴自己這一切都會好起來的,隨著時間的推移他會慢慢安頓并改善。后來我們想,還沒到圣誕節(jié),再給他一次機會。直到現(xiàn)在他只和喬治說話,而喬治成了洛肯的代言人——并不是你們想象的那樣,洛肯不是在喬治耳邊說悄悄話,然后再由喬治告訴其他人——如果有人在旁邊,洛肯根本一句話也不說,但是如果有人來問他一個問題,喬治就直接替洛肯回答。其實洛肯已經(jīng)很幸運了,因為如果不是班里有一群小男生都對他很友好,他會更加難以適應(yīng)。
對老師們來說,洛肯的緘默癥倒不是太大的問題。因為他表現(xiàn)很好,作業(yè)也做得很棒。在老師提問的時候,他會點頭或者搖頭,所以老師還算可以和他有些交流。有時老師提問,他甚至會舉手,但老師如果問到他,他卻不說話。我想他是想告訴大家他其實知道答案,盡管他說不出來。
緘默癥有時候也不能阻止洛肯做些調(diào)皮搗蛋的事。在學校第一個豐收節(jié)慶;顒由希械暮⒆佣荚诔,比如“紅色伴隨著豐收”之類的,大家都扮演天使。我很緊張地看著洛肯,他站在最前面右側(cè),正和新校長面對面,他臉上表情很兇,向他的哥哥揮舞著拳頭,然后他又伸出舌頭對著臺下的觀眾,那些人他根本不認識,他的臉拉得很長。
在開學預(yù)備期,校方也曾進行“打破障礙”的方案,但是做得很不徹底。他們畢竟沒有接受過正式訓練,“語言矯正中心”只是給了他們一堆厚厚的資料。我看過那些資料,實在是很無聊很冗長。說句實在話,我自己都慶幸不用按著那上面的指示去做。實際上那上面說的都是些孩子們玩的很基本的游戲,比如讓他們猜猜都是誰啦之類,其實是要訓練者可以激發(fā)孩子的潛力,如果他們沒有達到要求,就減緩活動的節(jié)奏,那個方案是很復(fù)雜的,也需要很多精力去真正完成。
我和學校方面定期見面,制訂并討論洛肯的個別教育計劃。這是在學校特殊教育協(xié)調(diào)員貝爾老師領(lǐng)導(dǎo)下進行的,她把這個叫做“學校額外行動計劃”,是為了學校里有特殊要求的學生制定的一對一教育計劃。貝爾老師和我們家很熟悉,她以前也教過亞當,她的任務(wù)就是幫助這些特殊學生,指導(dǎo)教師和聯(lián)絡(luò)語言矯正專家。所以我不是參加學校安排的十分鐘一般性的老師和家長見面會,而是在放學后和老師進行長談。他們給洛肯制定目標,安排特殊教育步驟。比如在上學預(yù)備期時,洛肯不理老師,但老師們會鼓勵他豎起大拇指表示高興。其他項目還有鼓勵他參加集體活動等。洛肯的班主任梅羅老師是位很有責任心工作很勤奮的好老師,但遺憾的是,學校的這些活動并沒有得到所謂專家們的支持和幫助。
在2009年12月,也就是語言矯正專家又一次將洛肯排除在治療范圍之外后,我丈夫大衛(wèi)與一位醫(yī)生聯(lián)系。這位醫(yī)生叫安東尼,他是在兒童自閉癥領(lǐng)域的專家。大衛(wèi)告訴他我們的情況,然后問他是否可以檢查一下洛肯。因為我先生也是醫(yī)生,也因為我們家有自閉癥史,作為職業(yè)上的禮貌往來,他們很快給我們安排了見面時間。安東尼醫(yī)生是一位出色的兒科醫(yī)生,他細心地聽了我們的描述。但是當我們填寫那些表格的時候,他說:“我不認為洛肯患有自閉癥。但是我們不排除他在阿斯伯格綜合征的范疇。畢竟他現(xiàn)在還太小!彪m然沒有診斷結(jié)果,至少一位專家也同意我的擔憂并不是杞人憂天,他認真聽取了我的意見。我得到一些安慰,安東尼醫(yī)生還建議語言矯正中心的專家們應(yīng)該繼續(xù)給洛肯進行治療。
過了年的2月份,在安東尼醫(yī)生的要求下,語言矯正專家來到學校,在我的陪同下對洛肯進行觀察。當我來到學校時,孩子們正圍成一圈進行活動,叫做“團團坐”。大家坐在地上,圍成一圈,然后傳一個東西——比如一個玩具,當這個東西傳到你時,你要說一些話,然后再繼續(xù)傳遞。我和同來的語言矯正專家都認真看著,猜想洛肯會怎么做。令人高興的是,梅羅老師真的很了解孩子們,有很多小孩只是在傳玩具而沒有說什么,所以洛肯并不是唯一一個沒說話的。他們玩完了之后,梅羅老師讓洛肯來找我,洛肯是爬著過來的,而不是走向我們。這是非常典型的需要治療的表現(xiàn)。
專家給我一些問題,于是我和洛肯坐在學校大廳的地板上,我和他一起接受測試,而專家則藏在黑板后面?尚Φ氖锹蹇现缹<叶阍谀睦,在另外一張桌子旁還有一位教師助理在幫助另外一個小朋友,所以這安排并不是很理想。洛肯回答了所有的問題,他的得分不錯,但是他只是對我耳語,眼睛則不停地看著專家的藏身之地,似乎他在想:那個躲在黑板后面的女人在干嗎呢?真是很奇怪。
測試后洛肯的分數(shù)在中等偏上,所以似乎看不出自閉癥的特點,但是我并不同意這個結(jié)論。
因為我有亞當?shù)慕?jīng)驗,他當時就完全不是因為害怕才不講話。我可以講出在洛肯身上看到的和亞當當時一樣的一些癥狀。比如洛肯和人不愿意接近,不喜歡抱;他吃東西很愛干凈,討厭臉上有臟東西;如果別人傷到了,他并不會顯出同情;他會對一些很奇怪的事情表示出好奇好玩的樣子,亞當小時候也是這樣的。我完全明白自己的觀點是正確的,那就是我又有了一個患有自閉癥的孩子。
因為當時亞當確診很晚,學校很遲才下結(jié)論,所以我不希望洛肯又步亞當后塵。我覺得不管洛肯的問題究竟在哪里,我們都必須盡早知道,越早開始治療越能幫助他,減輕他自閉癥的發(fā)展。
有一天洛肯在上課的時候,我發(fā)現(xiàn)在電視上有一個關(guān)于選擇性緘默癥的節(jié)目,于是我把節(jié)目錄下來,洛肯睡覺后我又看了一遍。那個節(jié)目做了深入的研究,信息很豐富,也很容易理解,于是我決定給洛肯看看。
我已經(jīng)說了,很多孩子在學校時都有說話問題,不只是洛肯有。但是我懷疑洛肯并不一定明白我的話,因為在學校他看到所有孩子都在自然交談,不明白為什么只有他自己不能。對一個5歲的孩子來說,學校的環(huán)境就是他的整個世界,所以說“有人和你一樣”這種抽象的概念他無法理解,除非他親自看見。
有一天下午我和洛肯坐在客廳里,和他一起看那個電視節(jié)目。那里講到有三個小女孩,都比洛肯年紀大,他們都患有選擇性緘默癥。洛肯看的時候,我觀察他的反應(yīng)。有一個10歲的女孩,簡直和洛肯的癥狀像極了——她平時在家說話一點兒問題沒有,但一到學校就完全緘默不語。當洛肯終于發(fā)現(xiàn)有其他孩子和他一樣不能在學校說話時,他臉上現(xiàn)出難以置信的表情。他也真正放松下來了。我很高興自己讓洛肯看了這個節(jié)目。
洛肯一直津津有味地看完這個電視節(jié)目,看得很專心。節(jié)目里講了一些孩子,分別為15歲、10以及8歲,講述了他們在一些場合不能說話的案例,也講述了他們是如何通過這個節(jié)目取得一些進步的。一個8歲女孩甚至不能和她的爺爺正常交流,洛肯看完這個故事后很簡短地評論了幾句。
洛肯說:“我可不像她。我可以和姥姥說話啊,對吧?”
在開學準備期結(jié)束的時候,洛肯可以和梅羅老師說些話了,因此可以對他進行一些測評。結(jié)果是,他得到老師的特別獎勵,叫做“讓梅羅老師驕傲”獎,得獎的學生必須在全體學生集合的時候走到前面,由校長親自頒獎。這種獎勵方式真是不錯,讓孩子們可以得到不同方面的鼓勵,比只給學習上的獎勵強多了,我看到洛肯獲獎也非常高興。
當然,洛肯并不在乎把這件事告訴我。我是有天偶然翻他的書包幫他找閱讀課本時才發(fā)現(xiàn)的。他把得獎的事徹底忘了!我自然顯出很興奮的樣子,表揚他,告訴他他真的很棒。他照了一張相片,用藍色的膠布貼在他的房間里。大多數(shù)孩子如果得了獎都會迫不及待地告訴爸爸媽媽,但是洛肯不會這么做。
后來他還獲得了“木屋小學探奇徽章”,是獎勵行為好的個別學生的,這個徽章可以讓小孩戴一周。這回洛肯得獎后立刻告訴我了。我覺得一枚閃光的徽章總比一紙單調(diào)的證書更讓小孩子激動。
洛肯5歲的生日是在一個新游樂中心——“游樂之鄉(xiāng)”度過的。那是在開學后的幾天。他自己決定要邀請的朋友,很有趣的是,他也邀請了一些女孩子,包括艾拉。孩子們那天玩得開心極了,在游樂中心里爬上爬下,簡直樂瘋啦!洛肯也和大家一起玩,而且似乎很開心。當大家一起吃東西的時候,他安靜下來,坐在那里看著他的生日蛋糕——那是一個“星際大戰(zhàn)”的蛋糕。大家一齊給他唱生日快樂歌,他高興地在歌聲中吹滅蛋糕上的小蠟燭。
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