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第1節(jié) 第一章

我的語言的極限意味著我的世界的局限。

—路德維希 •維特根斯坦(Ludwig Wittgenstein)

稍微注意一下,就會(huì)發(fā)現(xiàn)普通孩子想獲得我們的注意力是多么的容易—只要一個(gè)眼神、用手一指、輕輕轉(zhuǎn)一下頭或手指一動(dòng)—他們的溝通不用字詞和語言,就能讓我們知道其感受和興趣所在。然而,大多數(shù)自閉癥孩子卻很難明確表現(xiàn)出自己的興趣:他們過于敏感或過于遲鈍的感官系統(tǒng)會(huì)干擾其視覺處理過程;他們受損的社會(huì)認(rèn)識(shí)會(huì)阻礙其尋找參照的能力;他們的動(dòng)作神經(jīng)系統(tǒng)不能通過計(jì)劃、協(xié)調(diào)和執(zhí)行一系列步驟來產(chǎn)生簡單的、別人自然就會(huì)的目光注視和動(dòng)作姿態(tài)。

概要:我們不能以自閉癥或阿斯伯格綜合征的孩子做什么、不做什么(無論是動(dòng)作還是言語)為指標(biāo)來了解他們的興趣、內(nèi)心的想法、感受或者溝通的意愿。

在孩子缺失用手去指或眼睛注視技能的狀況下,我們必須尋找其他線索,尋找表示孩子的興趣和溝通意圖的信號(hào) —可能是向物品所在的方向瞟了一眼、噘嘴巴、胳膊展開收起、興奮地尖叫或者反復(fù)播放 DVD當(dāng)中特定的片段。線索也可能極其簡單(無聲無息),比如每次聽到自己感興趣的事物,他會(huì)微微轉(zhuǎn)一下頭。當(dāng)我們能夠成為仔細(xì)的觀察者和聆聽者,就能看得到孩子們做出的溝通的嘗試,才有可能根據(jù)蛛絲馬跡了解我們想要知道的、我們?nèi)绾位貞?yīng)、我們怎樣去教孩子。

語言的使用只是人際溝通中一個(gè)很小的組成部分。但在社會(huì)里,我們對(duì)用語言交流的重視卻遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過其他所有的溝通形式—“求求你,請教我的孩子說話” —這個(gè)不絕于耳的“使用我們的語言”的全球性的關(guān)注焦點(diǎn),令我們輕易地錯(cuò)失自閉癥孩子每天對(duì)于溝通的脆弱的嘗試?杀氖牵(dāng)這些嘗試遭到忽略后,孩子與我們溝通的動(dòng)機(jī)也隨之逝去。

作為孩子身邊精于溝通的成人,我們的任務(wù)就是 —把復(fù)雜的溝通分解成更小、更易控制的部分,無論是以何種形式,要給孩子一個(gè)有意義的、可靠的、功能性的溝通系統(tǒng)。我們不再相信 5年前的文獻(xiàn)所說—40%的自閉癥兒童永遠(yuǎn)不會(huì)發(fā)展出語言,我們所學(xué)到的是 —這些孩子遠(yuǎn)比我們認(rèn)為的更擅于溝通,而且通過有針對(duì)性且密集的干預(yù),可以給他們所需要的工具來表達(dá)自己。

無論是通過語言、圖片、溝通設(shè)備,還是利用手語來進(jìn)行表達(dá),這些都是溝通。每個(gè)孩子都需要跟我們溝通,我們的責(zé)任就是以某種方式去傾聽他們的表達(dá)。

經(jīng)常問問孩子

愛倫清楚地記得,有一天她 4歲還不太會(huì)說話的兒子從幼兒園(有特教支持的融合性社交溝通課堂)回來,問了一個(gè)重要問題:

“你想知道嗎?”

“想啊,當(dāng)然啦!”我回答他,很欣喜他似乎要主動(dòng)說說在學(xué)校學(xué)到的東西。

“你想知道嗎,媽媽?”

“想啊!想。∥蚁胫腊。 蔽覠崆械鼗卮。

“你想知道嗎?”這樣又反復(fù)了幾次,我就接近崩潰邊緣了,因?yàn)轱@然我沒能給予孩子正確的回應(yīng)。最后,他特自豪地說:“嗯,你想知道什么,就來問問我吧!”

我們往往會(huì)忘記去“問問”語言能力有限的孩子,或許是因?yàn)槲覀冨e(cuò)誤的假設(shè)孩子不能告訴我們,或更糟,認(rèn)為孩子沒有自己的想法或愛好。

問一問 —自閉癥的孩子可能不是通過普通的方式進(jìn)行學(xué)習(xí),所以,老師們,請讓孩子幫助你弄清楚如何去教他。問問怎樣他能學(xué)得更好,是通過讀還是寫?是跟同伴一起?是通過實(shí)地考察還是動(dòng)手的活動(dòng)(如科學(xué)實(shí)驗(yàn)、美術(shù)手工或桌面游戲)?用心聆聽他的回應(yīng)(也許不是通過語言來表達(dá)的)。

問一問孩子,可以幫助我們思考他是怎樣學(xué)習(xí)的,什么才有助于他的學(xué)習(xí),讓孩子進(jìn)一步對(duì)自己的學(xué)習(xí)承擔(dān)一些責(zé)任。這種意識(shí)是授予孩子權(quán)利的表現(xiàn)。

反過來問

當(dāng)你常用的提問方法沒有效果時(shí),可以反過來問。如“在你的生日聚會(huì)上你想做什么”的問題,可以反過來這樣問:“在你的生日聚會(huì)上你不想做什么? ”或許你會(huì)驚訝地發(fā)現(xiàn)原來她討厭蠟燭、保齡球、生日歌,任何需要她盛裝打扮的場合,以及房間里的人數(shù)超過5人。

利用這種反向心理來教育和對(duì)待孩子。讓你的孩子告訴你十件有關(guān)小狗的不好的事情,你可能會(huì)發(fā)現(xiàn)他之所以疏于照顧他非常喜愛的小狗 Buster(狗的名字),并不是因?yàn)樗浟,而是因(yàn)樗憛捁芳Z的氣味。

三個(gè)重要的字:有我呢!

撫養(yǎng)一個(gè)自閉癥兒童好像每分每秒都要管—設(shè)計(jì)他所需要的嚴(yán)格的結(jié)構(gòu)安排,拜訪專業(yè)人士來獲取我們所需要的專業(yè)知識(shí),我們需要那種 —我們已經(jīng)為孩子做到了我們所能夠做的一切,或者我們至少做得足夠了的感覺—這些需求時(shí)刻指導(dǎo)著我們生活中的分分秒秒。結(jié)構(gòu)化、專業(yè)化的幫助以及自我評(píng)估是很有必要的—但不要到盲目的程度。你是被時(shí)間驅(qū)趕著過日子嗎?如果是,你需要后退一大步來回顧你的孩子是如何一路學(xué)習(xí)和成長的。當(dāng)然,他是通過做來學(xué)習(xí)—但是在他能做之前的很長一段時(shí)間里,他對(duì)周圍環(huán)境的學(xué)習(xí)和反應(yīng)是在其感受的前提下進(jìn)行的。我們都能從個(gè)人經(jīng)驗(yàn)中知道,情感的作用有時(shí)候確實(shí)會(huì)超過邏輯思維或行動(dòng)。

“對(duì)孩子提供情感的幫助可能比你做什么都重要——至少一樣重要!

這句經(jīng)典的話來自于詹妮弗•羅斯尼亞( Jennifer Rosinia),哲學(xué)博士,她是注冊的職能治療師以及Kid Links Unlimited股份有限公司的董事長。在學(xué)習(xí)自我調(diào)節(jié)的漫長過程中,孩子跟主要照護(hù)者之間強(qiáng)勁、穩(wěn)定的關(guān)系是他抵抗壓力和焦慮情緒強(qiáng)有力的第一道防線。羅斯尼亞博士建議我們與孩子建立關(guān)系要“像做生意時(shí)那樣”。

他和我聽到的聲音一樣嗎?

當(dāng)孩子存在語言障礙時(shí),應(yīng)該通過聽力測試來排除其生理因素。自閉癥兒童進(jìn)行一般學(xué)校里的聽力測試可能會(huì)有困難 —通常這種測試要求學(xué)生用舉手來對(duì)高音音調(diào)做出反應(yīng)。自閉兒可能無法理解這個(gè)要求,只是從周圍其他孩子那里得到視覺提示—?jiǎng)e人舉手時(shí)他就跟著舉手,或者為了給出期望的反應(yīng)而隨機(jī)舉手。

你也可以咨詢專門評(píng)估孩子聽力損失情況的兒科聽力專家。聽力師可以是碩士或博士學(xué)位,并都要取得語言治療師的證書。你可以從美國語音語言聽力學(xué)會(huì)(CCC-A)或美國聽力學(xué)會(huì)(F-AAA)那里核實(shí)會(huì)員認(rèn)證情況。

測試是基于孩子的發(fā)育年齡和實(shí)際生理年齡的。聽力學(xué)家可以和醫(yī)生、老師及語言治療師一起確定適當(dāng)?shù)臏y試方式。像上述的這種行為反應(yīng)測試,經(jīng)過適當(dāng)調(diào)整后也可以對(duì)嬰幼兒實(shí)施。聽覺腦干反應(yīng)( ABR)測試或者耳聲發(fā)射( OAE)測試是用于測量耳部的神經(jīng)反應(yīng)。聲導(dǎo)抗測試( tympanometry)是測量鼓膜的運(yùn)動(dòng),對(duì)測試耳積液之類的問題很有用。

重中之重:獲得孩子的注意力

作為成人,我們經(jīng)常忘記要先跟孩子建立聯(lián)系、獲得他們的注意力,然后再開始說話或發(fā)起交談。我們的語言總是脫口而出,期望孩子或?qū)W生會(huì)自然地理解我們在跟他們說話。自閉癥兒童普遍欠缺社交參照技能( social referencing skills),所以在開始交談之前就必須先獲得他們的注意。

→身體調(diào)整到孩子的高度。走到孩子面前,坐下、彎腰或蹲下,與孩子的視線保持水平。

→取得注意。在孩子能忍受的范圍內(nèi),身體盡可能靠近孩子。即便為此必須移動(dòng)孩子或你的座位,也要讓自己在孩子的視線之中。留意觀察孩子是否將注意力轉(zhuǎn)移到你的身上—不一定有目光接觸。你可以表現(xiàn)得活潑一點(diǎn),也可以使用視覺提示來吸引孩子的注意。

→讓孩子知道她何時(shí)需要開始關(guān)注?梢酝ㄟ^簡單的語言或視覺提示,比如輕輕拍一下她肩膀或胳膊、叫孩子的名字或說簡單的指令,如“聽著”、“你看”或“看著我”。

→有意義地使用手勢和身體語言。在你說話的時(shí)候避免手舞足蹈;使用手勢和身體動(dòng)作時(shí)要慢、要清楚,這樣孩子才能有時(shí)間將這些動(dòng)作和你說的話聯(lián)系起來。

適時(shí)介入—“插一腳”

自閉癥兒童經(jīng)常沉浸于他們自己的思緒,經(jīng)常在交談中說話沒頭沒尾,讓聽的人很難理解,比如,“有一個(gè)女孩穿著一件綠裙子,非常漂亮,來了一只青蛙!”對(duì)于自閉癥或阿斯伯格綜合征的孩子(我們經(jīng)常稱他們“聰明”)來說,他們經(jīng)常缺乏歸納自己和他人的想法、信念、意圖、喜歡和不喜歡什么的能力,也難以領(lǐng)會(huì)這些都是因人而異的。我們的孩子認(rèn)識(shí)不到別人的想法和他們是不一樣的,他們認(rèn)為聽的人已經(jīng)知道他在想什么,并能自行填補(bǔ)他話語中缺漏的部分。

我們需要搞清楚—詳細(xì)并且耐心地探究,問問他:“你說什么?發(fā)生什么事了?是一本書還是一部電影?是真的嗎?是昨天發(fā)生的還是今天發(fā)生的?”幫助孩子回到思緒的起點(diǎn)。但要注意這對(duì)他來說也許很挫敗,他可能不想花時(shí)間從頭說起,或者可能壓根不知道從何說起。

你可以一整天都通過語言描述你自己的想法來幫助孩子。問他:“看到那個(gè)秋千上的小女孩了嗎?她笑得多燦爛 —你覺得她在想什么呢?”然后將孩子的答案與你自己的對(duì)比,或提供他沒能想到的其他內(nèi)容。給孩子大量的機(jī)會(huì)去學(xué)習(xí),了解人們隨時(shí)隨地會(huì)對(duì)各種各樣的事物進(jìn)行思考。

你的孩子或者學(xué)生無法識(shí)別他的聽眾知道或不知道什么。千萬別氣餒,有“好吧、算了吧”這樣負(fù)面的想法,而是要繼續(xù)追問。認(rèn)識(shí)到“他人的想法”對(duì)孩子來說是有必要去學(xué)習(xí)的社交技能。從別人的角度去看,才有可能欣賞別人所持有的思想和意見。在任何年齡都不要讓孩子養(yǎng)成隨口亂說的習(xí)慣,而是堅(jiān)持讓他說別人能聽懂的話。

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